Γράφει ο Νίκος Αρβανίτης

Επιτέλους! Δύο χρόνια μετά τις πρωτοφανείς κινητοποιήσεις γονέων και κάποιων επαγγελματικών κλάδων και εννέα μήνες από την ολοκλήρωσή του παρουσιάσθηκε σε ειδική ημερίδα το πόρισμα για την Ειδική Αγωγή και Θεραπεία το οποίο ακολουθούν πλήθος ενστάσεων, διαφωνιών, αντιρρήσεων και διϊσταμένων απόψεων.

Το πόρισμα, καταγράφει μια σειρά από νομοθετικά κενά στις προδιαγραφές λειτουργίας των μονάδων ειδικής αγωγής αλλα και την απουσία πραγματικών στοιχείων για τον πληθυσμό των παιδιών και εφήβων που χρειάζονται τις υπηρεσίες ειδικής αγωγής στη χώρα μας.

Η παρουσίαση του πορίσματος από την ομάδα των ειδικών, ξεκίνησε με την παραδοχή που έκανε ο πρόεδρος της επιτροπής, παιδοψυχιάτρος, καθηγητής Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, κ. Δημήτρης Αναγνωστόπουλος, ότι “Δεν υπάρχει καμία επιδημιολογική μελέτη στον παιδικό πληθυσμό που θα αποτυπώνει τις πραγματικές διαστάσεις του προβλήματος και τις συνακόλουθες ανάγκες ειδικής θεραπείας και αγωγής”προσθέτοντας πως στο σύστημα εισάγονται στην πράξη 1600 νοσήματα κωδικοποιημένα.

Οι ομάδες διαγνωστικών κατηγοριών είναι λοιπόν:

• Νοητικές διαταραχές
• Ψυχικές διαταραχές
• Ειδικές αναπτυξιακές διαταραχές λόγου
• Ειδικές αναπτυξιακές διαταραχές κίνησης
• Ειδικές αναπτυξιακές διαταραχές μικτές
• Ειδικές μαθησιακές διαταραχές
• Διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές
• Νευροαναπτυξιακές διαταραχές
• Αισθητηριακές διαταραχές (όραση)
• Αισθητηριακές διαταραχές (ακοή)
• Επίκτητες κινητικές διαταραχές
• Συγγενείς χρόνιες κινητικές διαταραχές
• Μικτές διαταραχές
• Διαταραχές στοματοπροσωπικής κινητικότηας και φώνησης
• Πρώιμη παρέμβαση (0-4 ετών)
• Νεογνά υψηλού κινδύνου

Τι περιλαμβάνει το πόρισμα

• Αναγνωρίζει τον ενιαίο και διεπιστημονικό χαρακτήρα της Ειδικής Αγωγής-Θεραπείας και οριοθετεί τις διαδικασίες παροχής των αντίστοιχων υπηρεσιών.
• Προσδιορίζει τις ιατρικές ειδικότητες (περίπου 20) που συνταγογραφούν και τις αντίστοιχες των ειδικών θεραπευτών που εκτελούν τις αναγκαίες θεραπείες:Παιδοψυχίατρος, Παιδίατρος – Αναπτυξιολόγος, Παιδίατρος – Παιδονευρολόγος, Παιδίατρος – Νεογνολόγος,Παιδίατρος – Ρευματολόγος, Ιατρός Φυσικής Ιατρικής Αποκατάστασης, Νευρολόγος, Ορθοπεδικός, Ωτορινολαρυγγολόγος, Οφθαλμίατρος, Ρευματολόγος
• Εξομοιώνει τους εξειδικευμένους γιατρούς του Δημόσιου και Ιδιωτικού τομέα ως προς τη δυνατότητα συνταγογράφησης των θεραπειών.
• Συγκροτεί για πρώτη φορά θεραπευτικά πρωτόκολλα και προδιαγράφει όλες τις ενδεικνυόμενες θεραπείες με βάση τις νοσολογικές κατηγορίες (περίπου 1.600) και τις διαγνώσεις και ανάλογα με τη βαρύτητα κάθε περίπτωσης.
• Προβλέπει τα ηλικιακά όρια, το εύρος και τη διάρκεια των ειδικών θεραπειών, την ανάγκη για συνέχεια της φροντίδας από την παιδική ηλικία στην ενήλικη ζωή καθώς και την ανάγκη διαρκούς αξιολόγησης της παρεχόμενης φροντίδας.
• Προβλέπει την ηλεκτρονική συνταγογράφηση για όλες τις θεραπείες και τη διασύνδεση της με τον Ατομικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας του παιδιού.
• Προτείνει την εισαγωγή του συστήματος ICF (INTERNATIONAL CLASSIFICATION OF FUNCTIONING, DISABILITY AND HEALTH του WHO) για την κατηγοριοποίηση και ταξινόμηση των νοσολογικών οντοτήτων καθώς και τη δημιουργία μόνιμης επιτροπής του Υπουργείου Υγείας για τη συστηματική παρακολούθηση των θεμάτων και την εισήγηση βελτιωτικών αλλαγών στο θεσμικό πλαίσιο.

Εάν αφήσουμε επιμέρους την άγαρμπη πολιτική διαχείριση του ζητήματος και την εκκωφαντική σιωπή πάντων και πασών (με ελάχιστες εξαιρέσεις) από την πολιτική σκηνή της Χώρας, βρισκόμαστε αντιμέτωποι με μία τελματωμένη κατάσταση η οποία απαιτεί διαχείριση από πολλούς φορείς και μηχανισμούς δεδομένου ότι η συνολική συχνότητα των μαθησιακών και αναπτυξιακών διαταραχών δεν διαφοροποιείται σε σχέση με το τι ισχύει στο εξωτερικό όπου ένα στα έξι παιδιά εμφανίζει μια διαταραχή.

Η πραγματικότητα αυτή αφήνει μετέωρους τους ισχυρισμούς για προκλητή ζήτηση θεραπειών όπως φάνηκε και σε ερώτημα που τέθηκε ομως από ειδικό επιστήμονα για το πως μπορεί να αποδοθεί η η ευθύνη για την υπέρ διάγνωση στον ιδιωτικό τομέα από τη στιγμή που οι διαγνώσεις για ειδική αγωγή και θεραπεία γίνονται μόνο απο δημόσιες μονάδες υγείας, οι γνωματεύσεις υπογράφονται από επιστήμονες του δημοσίου τομέα και οι ιδιώτες τις εκτελούν, απάντηση σαφής δεν δόθηκε.

Άλλη ειδικός ωστόσο επιχείρησε να εξηγήσει σε όλους -και στον υπουργό Υγείας- πως η υπέρ διάγνωση είναι πλασματική οπως πλασματικη είναι και η εικόνα των διαταραχών που εμπίπτουν στην ειδική αγωγή και θεραπεία που αναγνωρίζει η ελληνική νομοθεσία. “Από τη στιγμή που στο σχετικό ΦΕΚ αναγνωρίζονται πεντε διαταραχές, πχ αυτισμός, μαθησιακές δυσκολίες κα, επάνω σε αυτα αναγκάζονται να κινηθούν και οι ειδικοί. Ακούσαμε όλοι πως τωρα θα υπαρχουν 1.600 διαταραχές, άρα αντιλαμβάνεστε το εύρος της ειδικής αγωγής. Σαφώς και δεν διαγιγνώσκονται με μαθησιακές δυσκολίες περισσότερο τα ελληνόπουλα, ούτε γινεται υπέρ διάγνωση μαθησιακών δυσκολιών, ομως ο ειδικός πρέπει να ακολουθήσει μια οδό να βοηθήσει το παιδί και την οικογένεια του, και η επιλογή μιας διαταραχής αναγνωρισμένης γίνεται μονόδρομος” ανεφερε η παιδοαναπτυξιολόγος κυρία Ελένη Περβανίδου.

Στο θέμα του αυθαίρετου κλειστού προυπολογισμού για την ειδική αγωγή (έχει καθοριστεί ετησίως στα 80 εκατ. Ευρω) αλλα και του claw back για τους επιστήμονες της ειδικής αγωγής αναφέρθηκε ο παιδοψυχιάτρος κ. Διονύσης Τζαβάρας. “Συμφωνήσατε όλοι πως δεν γνωρίζουμε τον αριθμό των ατόμων που χρειάζονται την ειδική αγωγή και την ίδια στιγμή μιλάμε για το ποσό των 80 εκατ. Ευρώ που θα αποζημιώσει ο ΕΟΠΥΥ για θεραπείες ειδικής αγωγής. Θα λέγατε ομως ποτε κατ´ αναλογία στους καρκινοπαθείς, ότι δεν ξέρουμε πόσοι είστε αλλα εμείς αυτο το ποσό μπορούμε να διαθέσουμε για τα ογκολογικά φαρμακα; Αυτο κάνετε με όσους χρειάζονται την ειδική αγωγή. Κι επιπλέον, επειδή δεν θέλετε να επιβαρύνετε τις οικογένειες, επιλέξατε να φορτώσετε σε εμάς τους ειδικούς το ποσό της υπέρβασης του κλειστού προυπολογισμού” ειπε ο κ. Τζαβάρας

Σύμφωνα με πληροφορίες η δαπάνη για την ειδική αγωγή για το 2016 ανήλθε σε σχεδόν 128,7 εκατ. ευρώ και σε 99,9 εκατ. ευρώ το 2017, αλλά το πιθανότερο είναι αυτά τα ποσά να μην αντιστοιχούν στην πραγματική δαπάνη, καθώς οι δικαιούχοι έχουν τη δυνατότητα να υποβολής των δαπανών τους ακόμη και ένα έτος μετά τη διενέργεια. Είναι υποβολές που δεν έχουν εκκαθαριστεί, ενώ η απουσία συμβάσεων τοποθετεί μόνο εμπόδια στην αποσαφήνιση της εικόνας του απαιτούμενου προϋπολογισμού, των πραγματικών αναγκών, αναφέρουν στελέχη του ΕΟΠΥΥ στο Virus.

Στα παραπάνω θα πρέπει να προσθέσουμε και τα τεράστια κενά που υπάρχουν στην Ειδική Εκπαίδευση και στις αδυναμίες του Υπουργείου Παιδείας να καλύψει τα κενά της Παράλληλης Στήριξης που και φέτος ήταν μεγάλα και η κάλυψή τους σε ορισμένες περιπτώσεις δημιούργησε περισσότερες δυσλειτουργίες από όσα προβλήματα έλυσε.

Επιπροσθέτως, η καθημερινότητα χιλιάδων οικογενειών επιβαρύνεται από την άγνοια και την αδυναμία του συστήματος πρόνοιας όχι μόνον να αντιμετωπίσει αλλά και να κατευθύνει γονείς και παιδιά προς τις σωστές θεραπευτικές διεξόδους αλλά και να υποδείξει τα ενδεικνυόμενα βήματα.Δεν τίθεται , πλέον ζήτημα, δημόσιου ή ιδιωτικού τομέα, αλλά γνώσης ή άγνοιας, κατάρτισης ή κομπογιανιτισμού, πρόθεσης ή θέλησης να αντιμετωπίσουμε ως κοινωνία το τέρας των 1600 (αναγνωρισμένων πλέον) νοσημάτων….