Γράφει ο Νίκος Αρβανίτης

Η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού καθιερώθηκε να γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου, με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ και με σκοπό την ενημέρωση της παγκόσμιας κοινής γνώμης για τον αυτισμό και την ευαισθητοποίηση σχετικά με την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία.

Πέρα από τις επετείους, όμως, και τις γενικόλογες προσεγγίσεις, πέρα από πράξεις συμβολισμού και διακηρύξεις καλών προθέσεων, όλοι εμείς που κάθε μέρα τολμούμε να κοιτάξουμε κατάματα το “τέρας του αυτισμού” προσπαθούμε να δώσουμε απάντηση σε ένα και μοναδικό ερώτημα:Τελικά ο αυτισμός είναι μέσα μας ή ανάμεσα μας;

Για ν’απαντήσουμε σε αυτό το ερώτημα μπαίνουμε στην θέση των αυτιστικών ατόμων, αντιλαμβανόμαστε τις δυσκολίες τους και η ενσυναίσθηση μας δείχνει πώς μπορούμε να λειτουργήσουμε με κατανόηση,αλτρουίσμό,αλληλοσεβασμό.. Ωραίες λέξεις, αλλά πολύ δύσκολες έννοιες σε μία κοινωνία που λειτουργεί πλέον χωρίς όρια, σεβασμό, ενδιαφέρον, έγνοια…

Όλα αυτά γίνονται ακόμη πιο δύσκολα στην εποχή του Covid19: Σε ένα άναρχο περιβάλλον, σε μία ανάλγητη πραγματικότητα, χωρίς πρόνοια και χωρίς υποδομές, με ακόμη περισσότερους περιορισμούς, με φόβους, με κινδύνους, με φοβίες, πώς θα δημιουργήσουμε το πρόσθετο κέλυφος προφύλαξης και μέριμνας που απαιτείται, πώς θα καταπολεμήσουμε το απρόοπτο, πώς θα διασφαλίσουμε την ρουτίνα, πώς θα μια πανδημία και τις προφυλάξεις που αυτή μας επιβάλλει, πώς θα εμπνεύσουμε κοινωνική ευθύνη στα αυτιστικά άτομα, ώστε να φροντίσουν για την προστασία της δικής τους υγείας, αλλά και της υγείας των συμπολιτών τους;Το κυριότερό, όμως, πώς θα στηριχθούν εκείνοι που στηρίζουν; Και πώς θα δημιουργήσουν τις προϋποθέσεις εκείνες για να γίνουν πιστευτοί και οδηγοί σε αυτή τη νέα επικίνδυνη περίηγηση;

Κι εδώ έρχεται ο ρόλος της συλλογικότητας, της οργανωμένης ομάδας, που από διαφορετικά σημεία εκκίνησης, ιδεολογικές αφετηρίες, ατομικά,προσωπικά και κοινωικά βιώματα, πολιτικές αντιλήψεις ενώνει δυνάμεις για τον κοινό σκοπό χωρίς φόβο και πάθος. Κάπως έτσι δημιουργήθηκε η ΔΑΔΑΑ Ν.Ροδόπης, χωρίς επιδοτήσεις, χωρίς εξαρτήσεις και υποχρεώσεις και κυρίως μακριά από το τοπικό φιλανθρωπικό life style που κάποιοι το εξαργυρώνουν πολλαπλώς!

Στις επισυναπτόμενες δράσεις και στην πρόχειρή οπτικοποίησή τους που ακολουθεί στο τέλος του κειμένου αυτού, πρέπει κανείς να προσθέσει τον χαρακτήρα των “δράσεων διεκδίκησης” που από την πρώτη μέρα του lockdown πήραν συγκεκριμένη μορφή και περιεχόμενο μετά από σχεδιασμό και μελέτη και κατέληξαν σε πρωτοποριακές δράσεις.Ενδεικτικά αναφέρουμε τα ακόλουθα:

1. .Ο Σύλλογος ΔΑΔΑΑ Ν. Ροδόπης από τα ταμειακά του αποθέματα εξασφάλισε από 100 τεστ ταχείας διάγνωσης (rapid tests) για γονείς και παιδιά του Συλλόγου αλλά και για εκπαιδευτικούς του Ν. Ροδόπης προκειμένου να διασφαλισθεί η υγεία όλων των εμπλεκομένων στην ειδική αγωγή αλλά και για να καλύψουμε ένα κενό της Πολιτείας και των Αρχών στην επιδημιολογική επιτήρηση της περιοχής.
2. .Ο Σύλλογος ΔΑΔΑΑ Ν.Ροδόπης κατέθεσε εγκαίρως αίτημα και πραγματοποίησε επαφές με πολιτικούς, οργανώσεις και στελέχη από τον χώρο της δημόσιας υγείας, για την προτεραιοποίηση των εμβολιασμών ευπαθών γονέων και φροντιστών ατόμων με αναπηρία
3. Έθεσε άμεσα το πλαίσιο για την διευκόλυνση της φοίτησης μαθητών στα σχολεία όσον αφορά στο ζήτημα δικαιολόγησης απουσιών είτε λόγω δικής τους δυσκολίας είτε των οικογενειών τους.
4. Συμμετείχε πανελλαδικά σε κοινές δράσεις με άλλους Συλλόγους για ζητήματα κοινού προβληματισμού: θεραπείες, εισαγωγή στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, προσωπικό βοηθό ΑμεΑ,σεξουαλική παρενόχληση ΑμεΑ
5. .Παρέμβαση στο κυβερνητικό επιτελείο, την ΓΓΠΠ και το Υπουργείο ΠΡΟ.ΠΟ. για ειδικές ρυθμίσεις μετακίνησης κατά την περίοδο ισχύος των μέτρων Covid19

Ο Σύλλογος ΔΑΔΑΑ Ν.Ροδόπης ΔΕΝ ΑΠΑΙΤΕΙ, ΔΙΕΚΔΙΚΕΙ για ΟΛΑ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ εντός κι εκτός Ροδόπης!

Ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΔΑΔΑΑ – ΔΡΑΣΕΙΣ 2016 / 2019
Ο Σύλλογος γονέων, κηδεμόνων και φίλων, Παιδιών και Ενηλίκων με Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή, Αυτισμό & Asperger (ΔΑΔΑΑ) ιδρύθηκε στο Ν. Ροδόπης το 2015 με σκοπό την ενημέρωση, τη βοήθεια και την προάσπιση των δικαιωμάτων των αυτιστικών ατόμων και των οικογενειών τους.
Τα άτομα που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού υπολογίζονται σήμερα περί τις 40.000 στη χώρα μας ενώ περισσότερα από 200 διαβιούν στην περιοχή της Ροδόπης.
Ο Σύλλογός σήμερα αριθμεί 75 μέλη, από τα οποία 43 είναι γονείς με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, ηλικίας από 4 έως 35 ετών.
Καθημερινά ο σύλλογος αγωνίζεται για την επίλυση των σοβαρότατων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα μέλη του στην καθημερινότητά τους ξεκινώντας από τις αναρίθμητες εξετάσεις των παιδιών -ιδιαίτερα υψηλού κόστους- για τη διάγνωση, την αποδοχή, την ψυχολογική στήριξη των γονέων, τις επιτροπές για την έκδοση παραπεμπτικού για κατάλληλες θεραπείες –με τεράστια χρονοκαθυστέρηση των ραντεβού-, την εύρεση «ειδικού» θεραπευτή, την οικονομική κάλυψη των δυσβάστακτων εξόδων, την ένταξη στο σχολικό πλαίσιο με «απαίτηση» παράλληλης στήριξης – χωρίς αυτή να έρχεται έγκαιρα και για όλες τις ώρες-, την ολοκλήρωση των σπουδών τους, την προώθησή τους στην ανύπαρκτη αγορά εργασίας και την ένταξή τους στην κοινωνία σε μια κοινωνία που δεν έχει ούτε ευαισθησία ούτε την ανάλογη παιδεία για ν΄ αγκαλιάσει αυτά τα άτομα.
Όλα τα παραπάνω μπορεί ν΄ αναφέρονται απλά μέσα σε λίγες γραμμές όμως για την επίλυσή τους ο αγώνας του Συλλόγου και των γονέων των παιδιών με αυτισμό είναι πραγματικός γολγοθάς και η στήριξή μας από την πολιτεία είναι σχεδόν ανύπαρκτη για τα περισσότερα από αυτά.
Ενδεικτικά σας αναφέρουμε ορισμένες δράσεις του Συλλόγου μας:
Εκδηλώσεις:
• 30 Σεπτεμβρίου 2016 – Αγιασμός και στέγαση του συλλόγου σε νέο γραφείο παραχώρηση του Δήμου Κομοτηνής

• 9 Ιουνίου 2016 – Εκδήλωση γνωριμίας του συλλόγου με την κοινωνία της Κομοτηνής με θέμα: «Ανοίξτε την καρδιά σας στον Αυτισμό» – Ομιλήτρια Φωτεινή Ζαφειροπούλου Αντιπρόεδρος ΕΣΑμεΑ στο Πολυλειτουργικό Κέντρο του Δήμου Κομοτηνής

• 8 Οκτώβριου 2016 – Έναρξη κύκλου σεμιναρίων– 1ο Σεμινάριο με ομιλήτρια παιδοψυχίατρο Βάγια Παπαγεωργίου με θέμα: «Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος, Κατανόηση και Αντιμετώπιση» – με τη στήριξη του Φαρμακευτικού Συλλόγου Ροδόπης, στο Ίδρυμα Παπανικολάου, Κομοτηνή

• 3 Δεκεμβρίου 2016 -Χριστουγεννιάτικη εκδήλωση «το δεντράκι των ευχών» σε συνεργασία με τις «Θυγατέρες της Πηνελόπης», στην Πλατεία Κομοτηνής

• 11 Δεκεμβρίου 2016 -Σεμινάριο εμψύχωσης γονέων με τη στήριξη από το σύλλογο «οι θυγατέρες της Πηνελόπης»

• 21 Ιανουαρίου 2017 – Μουσική εκδήλωση για την ενίσχυση του συλλόγου από την Μουσική Σχολή ΝΟΤΑ

• 7 Φεβρουαρίου 2017 – Εκδήλωση χορηγίας από το σύλλογο «Οι Θυγατέρες της Πηνελόπης»- Κοπή πίτας

• 11 Φεβρουαρίου 2017 – Κοπή βασιλόπιττας του συλλόγου στο Ξενοδοχείο Ανατόλια

• 4 Μαρτίου 2017 – Εκδήλωση Διαμαρτυρίας για τις νέες νομοθετικές ρυθμίσεις στην ειδική αγωγή – Πλατεία Κομοτηνής

• 31 Μαρτίου, 1 & 2 Απριλίου 2017 – Τριήμερο εκπαιδευτικό σεμινάριο για γονείς και παιδιά από το Ίδρυμα Ωνάση “Η Μουσική αγαπάει τον Αυτισμό” στο Πολυλειτουργικό Κέντρο του δήμου Κομοτηνής

• 8 Απριλίου 2017 – Πασχαλινή εκδήλωση «τα Αυγά της Αγάπης» σε συνεργασία με τις θυγατέρες της Πηνελόπης, στην Πλατεία Κομοτηνής

• 12 Μαΐου 2017 – 2ο σεμινάριο – με θέμα: «Γέφυρες στον αυτισμό» με ομιλητή το Νίκο Αθανασόπουλο, γυμναστή– με τη στήριξη του Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης, στο Αμφιθέατρο του Μουσικού Σχολείου Κομοτηνής

• 31 Αυγούστου 2017 – Εκδήλωση για μεγάλους και παιδιά «Αποχαιρετισμός καλοκαιριού με μια καλή πράξη” σε συνεργασία με τους δημοσιογράφους και τα ΜΜΕ της Κομοτηνής, στο Ξενοδοχείο Chris and Eve

• 10 Δεκεμβρίου 2017 – 3ο σεμινάριο -Ομιλία με θέμα «Αυτισμός – Νεότερα Δεδομένα και Εργοθεραπεία» με την Εργοθεραπεύτρια Πηνελόπη Βλοτινού, σε συνεργασία με την Ιερά Μητρόπολη Μαρωνείας και Κομοτηνής, στο Ίδρυμα Παπανικολάου

• 15 Δεκεμβρίου 2017 – Εκδήλωση Βραβεία της Χρονιάς σε συνεργασία με τη διαδικτυακή ομάδα “Γυναίκες της Κομοτηνής”, στο Κινηματοθέατρο ΡΕΞ

• Ιανουάριος 2018 – Κοπή βασιλόπιττας με τους γονείς μέλη του Συλλόγου στο Καφέ Αστόρια

• 19 Απριλίου 2018 – 4ο σεμινάριο – Εκδήλωση σε συνεργασία με την Περιφέρεια Αν Μακεδονίας και Θράκης στα πλαίσια της διοργάνωσης της Εβδομάδας Δημόσιας Υγείας με θέμα: «Θεραπευτική Υποστήριξη του Αυτιστικού Συνδρόμου» με ομιλητή το Παιδονευρολόγο – καθηγητή Αθανάσιο Ευαγγελίου, στην αίθουσα Περιφερειακού Συμβουλίου «Γεώργιος Παυλίδης» της ΠΑΜΘ

• 2 Δεκεμβρίου 2018 – 5ο σεμινάριο – Εκδήλωση σε συνεργασία με το Γενικό Σισμανόγλειο Νοσοκομείο Κομοτηνής με θέμα: «Αυτισμός, Έγκαιρη Διάγνωση, Πρώιμη Παρέμβαση, Διαγνωστικές Εξετάσεις, Θεραπευτικές Μέθοδοι, Εκπαιδευτικά Προγράμματα», με ομιλητές τους: Γιώργο Φιλιππίδη Διοικητή του Γεν. Νοσοκομείου Κομοτηνής, Κατερίνα ΚΨΥ, Παναγιώτης Τσουκαλάς Δ/ντής ΕΟΠΠΥ Ροδόπης, Κερασούλα Δριάγκα Παιδίατρος, Σοφία Μενεσελίδου Εκπαιδευτικός Ειδικής Αγωγής, Γεωργία Σπυριδωνίδου Λογοθεραπεύτρια και Σωτήρης Σιμάκης Εργοθεραπευτής, στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Παπανικολάου.

• 21 Δεκεμβρίου 2019 – Διοργάνωση χριστουγεννιάτικου ΜΠΑΖΑΡ

• 9 Φεβρουαρίου 2019 – 6ο σεμινάριο – Εκδήλωση σε συνδιοργάνωση με το Επαγγελματικό – Βιοτεχνικό Επιμελητήριο Ροδόπης με θέμα: «Αυτισμός, η διάγνωση, η παρέμβαση και ο ρόλος του σχολείου. Παρουσίαση του προγράμματος Πρώιμης Παρέμβασης εκπαίδευσης θεραπευτών Portage» και ομιλήτρια την κα Αντωνία Δούλα Ψυχολόγος, στην Αίθουσα Συνεδριάσεων του Επιμελητηρίου.

Όλες οι παραπάνω εκδηλώσεις είχαν τη στήριξη των αρχών του τόπου και πλήθος κόσμου, επιστήμονες, θεραπευτές, εκπαιδευτικούς, γονείς – μέλη, φοιτητές, δημοσιογράφους και ευαισθητοποιημένους πολίτες.

Γενικές δράσεις:

• 2016 – 2018 Λειτουργία τμημάτων κολύμβησης παραχώρησης χώρου και χρόνου στην πισίνα του Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης, με μηδενικό κόστος για τους γονείς όσον αφορά την μηνιαία συνδρομή για τη χρήση της πισίνας, εξυπηρετεί περισσότερα από 10 παιδιά

• 2017-2018 – Λειτουργία τμημάτων γυμναστικής – ψυχοκινητικής στο γυμναστήριο του Πολυλειτουργικού του Δήμου Κομοτηνής – αγορά εξοπλισμού εκγύμνασης, με μηδενικό κόστος για τους γονείς όσον αφορά τη χρήση του γυμναστηρίου, εξυπηρετεί περισσότερο από 10 παιδιά

• 2017 & 2018 – Συνεργασία & Συμμετοχή παιδιών του συλλόγου στις παιδικές κατασκηνώσεις Μάκρης Δήμου Αλεξανδρούπολης με ατομικούς συνοδούς που πληρώνονται από την ΠΟΣΓΚΑμεΑ

• 2018 – Δημιουργία – λειτουργία «Δανειστικής βιβλιοθήκης» με περισσότερους από 20 τίτλους βιβλίων

• 2018 – Δημιουργία Δίμηνου Καλοκαιρινού Τμήματος Δημιουργικής Απασχόλησης, με πρόσληψη γυμνάστριας ειδικής αγωγής – βρεφονηπιοκόμος, χαμηλό κόστος για τους γονείς και εξυπηρέτησε περιοδικά περίπου 20 παιδιά

Έναρξη λειτουργίας των νέων γραφείων του Συλλόγου – από 1/9/2018
με την υποστήριξη μικρών και μεγάλων χορηγών για την επίπλωση και τον εξοπλισμό τους

Έναρξη λειτουργίας του Τμήματος Δημιουργικής Απασχόλησης από 28/2/2019 με την υποστήριξη του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος για την κάλυψη της μισθοδοσίας μιας εκπαιδευτικού ειδικής αγωγής. Το τμήμα στηρίζουν εθελοντικά τρεις εκπαιδευτικοί διαφόρων ειδικοτήτων

Συμμετοχή σε Ευρωπαϊκά Προγράμματα

• Συμμετοχής στο πρόγραμμα ERASMUS+ KA2 με τίτλο «Ολιστική προσέγγιση του προσωποκεντρικού σχεδιασμού για άτομα στο φάσμα του Αυτισμού» στην οποία συμμετέχει ως εταίρος ο σύλλογος Δ.Α.Δ.Α.Α μαζί με άλλους 7 εταίρους από Ελλάδα, Κύπρο, Βουλγαρία, Ρουμανία, Ιταλία και F.Y.R.O.M. (3 χρόνια)
Eγκριθέν ποσό έργου: 342.635.00€
Έγκριθέν ποσό Δ.Α.Δ.Α.Α: 43.735,00 €

• Συμμετοχής στο ερευνητικό έργο με τίτλο: Η ΕΠΙΔΡΑΣΗ ΤΗΣ ΕΞΑΣΚΗΣΗΣ ΜΕ ΤΗ ΧΡΗΣΗ ΨΗΦΙΑΚΩΝ ΔΙΑΔΡΑΣΤΙΚΩΝ ΑΘΛΗΤΙΚΩΝ ΠΑΙΧΝΙΔΙΩΝ ΣΤΙΣ ΠΑΡΑΜΕΤΡΟΥΣ ΤΗΣ ΦΥΣΙΚΗΣ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ ΠΑΙΔΙΩΝ, ΕΦΗΒΩΝ, ΕΝΗΛΙΚΩΝ ΜΕ ΝΟΗΤΙΚΗ ΥΣΤΕΡΗΣΗ Ή ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΥ ΦΑΣΜΑΤΟΣ, όπου ο φορέας υλοποίησης είναι το Τμήμα Επιστήμης Φυσικής Αγωγής και Αθλητισμού του Δημοκρίτειου Πανεπιστημίου Θράκης (5 μήνες από το Σεπτέμβριο)
•

ΕΠΑΦΕΣ
• Επαφές με το διευθυντή του Νοσοκομείου Κομοτηνής με θέμα τα παραπεμπτικά θεραπειών και την καθυστέρηση των ραντεβού για τις αξιολογήσεις
• Επαφή με τη διευθύντρια του ΚΕΔΥ και το Διοικητή του Νοσοκομείου με θέμα τις αξιολογήσεις των παιδιών και τα παραπεμπτικά
• Επαφές με την ΠΟΣΓΚΑμεΑ την ΕΣΑΜΕΑ και την ΕΕΠΑΑ ενημέρωση, εγγραφή και συμμετοχή στις δράσεις τους.
• Τακτικές επαφές με τις αρχές του τόπου, Δήμαρχο, Αντιπεριφερειάρχη, Μητροπολίτη κ.α.

ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΔΙΚΤΥΩΣΗ
Ο Σύλλογος διατηρεί διαδικτυακή ομάδα στο facebook με 930 μέλη όπου γίνονται τακτικές ενημερώσεις και επίσης είναι αναρτημένα όλα τα στοιχεία του συλλόγου (καταστατικό, ΔΣ, οικονομικά στοιχεία, τραπεζικός λογαριασμός) καθώς και οι σχετικές δημοσιεύσεις των εκδηλώσεων: https://www.facebook.com/groups/1706818872911320/?hc_ref=ARQqxpVUTTloBdDFk4luLcOXObEBooRCNDVf24TQ8eCXrrdltQc4AIRW16tfvbFAvkQ,