Γονείς παιδιών με αυτισμό υπό συνθήκες καραντίνας

14 Απριλίου 202015:29

ΑΡΧΙΜΑΝΔΡΙΤΗΣ ΑΠΟΣΤΟΛΟΣ ΚΑΒΑΛΙΩΤΗΣ*

Η αναπτυξιακή διαταραχή του αυτισμού, κατά τη βίωση της οποίας τα πάσχοντα παιδιά ασκούν περιορισμένες και στερεότυπες συμπεριφορές κατ’ επανάληψη, στερούνται μάλιστα τη δυνατότητα της επικοινωνίας και, ευρύτερα, της κοινωνικής αλληλεπίδρασης, είναι μια πάρα πολύ σοβαρή κατάσταση, δεδομένης της αρνητικής επίδρασής της και στους φροντιστές των ατόμων με το εν λόγω σύνδρομο. Όχι μόνο η μέριμνα για το αυτιστικό παιδί, που είναι διαρκής και επίπονη συναισθηματικά και οικονομικά, αλλά και η διάγνωση έστω του συνδρόμου επιδρούν καταλυτικά στην ψυχική ανθεκτικότητα των γονέων. Αυτή μπορεί να ορισθεί ως η θετική προσαρμογή τους στο πλαίσιο μιας μεγάλης αλλαγής όπως είναι η επίγνωση ότι θα αναθρέψουν ένα αυτιστικό παιδί. Έρευνες έχουν δείξει ότι ο αυτισμός αποτελεί μια πολύ πιο δύσκολη κατάσταση συγκριτικά με άλλες, ακόμη και από το σύνδρομο down. Εκτίμηση των αντιλήψεων γονέων που βρίσκονται προ των δυσκολιών γλωσσικής ανάπτυξης παιδιών με αναπτυξιακά σύνδρομα όπως το down και άλλα σύνδρομα μαρτυρεί ότι οι γονείς αυτιστικών παιδιών καταγράφονται να αντιμετωπίζουν μεγαλύτερα επίπεδα γονεϊκού άγχους ανεξάρτητα από την ηλικία των παιδιών τους.

Στις δύσκολες ημέρες του κορωνοϊού, με τη χώρα μας να μετρά και αυτή θύματα χωρίς επιστροφή, παρά την υποδειγματική εφαρμογή προληπτικών μέτρων και την άψογη ανταπόκριση της πλειοψηφίας των συμπατριωτών μας σε αυτά, είναι αναμενόμενο η ψυχική ανθεκτικότητα των γονέων παιδιών με αυτισμό να πλήττεται ακόμα περισσότερο. Ο λόγος είναι ο εξής: σαφώς παραμένουν τα συνήθη προβλήματα, όπως η ιδιαίτερη επιβάρυνση που δέχονται οι μητέρες, μάλιστα ακόμα και το ερευνητικό πεδίο του αυτισμού ελάχιστα συμπεριλαμβάνει τους πατέρες όταν συζητά τις ψυχολογικές επιπτώσεις του συνδρόμου. Σαφώς και τα εντονότατα προβλήματα της συμπεριφοράς των πασχόντων επιδρούν άμεσα στην ψυχοσύνθεση των γονέων και προκαλούν στους φροντιστές των ασθενών βαρύτατα συμπτώματα, εκτός από αυτά του άγχους, εκείνα της κατάθλιψης καθώς και της πολλαπλής ψυχοσωματικής επιβάρυνσης και κόπωσης. Όμως πλέον απουσιάζει ένας πολύ σημαντικός παράγοντας ενίσχυσης της ψυχικής ανθεκτικότητας, αυτός της κοινωνικής και ευρύτερης οικογενειακής στήριξης, η οποία μπορεί να επιτευχθεί με διάφορους τρόπους κοινωνικής αλληλεπίδρασης και συναναστροφών, που τις ημέρες αυτές έχουν έως και εκμηδενισθεί. Στην υποστήριξη αυτή περιλαμβάνεται εκτός από το άτυπο αυτό δίκτυο και η επίσημη συνδρομή των επαγγελματιών υγείας, όπως και των ειδικών επιστημόνων επάνω σε θέματα διαχείρισης του αυτισμού, όπως οι δάσκαλοι της Ειδικής Αγωγής, που την περίοδο αυτή είναι επίσης αναμενόμενο, εξαιτίας της πανδημίας, να απουσιάζει.

Οι γονείς παιδιών με αυτισμό πρέπει να δείξουν μεγαλύτερο θάρρος τις δύσκολες αυτές ημέρες από όσο συνήθως και να οπλισθούν με την υπομονή η οποία θα τους επιτρέψει να αντεπεξέλθουν στις πολλαπλές πηγές πίεσης, που δεν είναι μόνο εξωτερικές, αλλά και εσωτερικές, δεδομένης της κατάστασης στην οποία βρίσκεται το αυτιστικό παιδί τους. Μόνο έτσι θα είναι σε θέση να επιστρέψουν αλώβητοι στην όποια κανονικότητα είχε επέλθει με τα χρόνια στην καθημερινή και οικογενειακή τους ζωή, θα αναλάβουν τη φροντίδα του παιδιού τους και θα βρουν ξανά διεξόδους για τον εαυτό τους. Ας σημειωθεί ότι η ψυχική ανθεκτικότητα διασφαλίζεται με την εξισορρόπηση ανάμεσα στον κίνδυνο και στους προστατευτικούς παράγοντες απέναντι στις δύσκολες συνθήκες της ανατροφής ενός παιδιού με αυτισμό, συνεπώς η υιοθέτηση αυτού του κανόνα μπορεί να αποτελέσει την προστατευτική ασπίδα απέναντι στις πιέσεις που προκαλούν άγχος ή ακόμη χειρότερα ψυχικά συμπτώματα. Επίσης, οι πατέρες είναι ώρα να αξιοποιήσουν τον χρόνο που περνούν πλέον μοιραία στο σπίτι και να στραφούν συστηματικότερα στη φροντίδα του αυτιστικού παιδιού μαζί με τις συζύγους τους, ώστε να τις ενισχύσουν στην προσπάθεια μείωσης του άγχους τους και να αποτρέψουν την πιθανότητα εκδήλωσης εκ μέρους τους προβλημάτων ψυχικής υγείας.

Για όσους έχουν την ανάγκη να απευθυνθούν σε επαγγελματίες οι οποίοι θα μπορούσαν να συμβάλουν στην ενίσχυση της ψυχικής τους ανθεκτικότητας, λειτουργεί πλέον η Τηλεφωνική Γραμμή Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης 10306 για τον κορωνοϊό, η οποία προσφέρει ψυχολογική στήριξη σε παιδιά και οικογένειες καθόλη τη διάρκεια του εικοσιτετραώρου. Έχει συσταθεί κατόπιν πρωτοβουλίας του Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας, αποτελεί ένα δίκτυο συνεργασίας μεγάλου αριθμού φορέων στους οποίους απασχολούνται ειδικοί ποικίλων ειδικοτήτων και παρέχει την κατάλληλη συμβουλευτική, άρα και τη δυνατότητα σε όσους αντιμετωπίζουν «κάποιο θέμα ψυχικής υγείας, για παράδειγμα παθολογικό άγχος, παθολογικό φόβο, πανικό, να μιλήσουν, να στηριχθούν και να έρθουν πιο κοντά στη λύση του προβλήματος».

Δεν αρκεί να μείνουμε μέσα. Πρέπει και να αντέξουμε μέσα. Ας μην απογοητευόμαστε και ας θυμόμαστε ότι υπάρχουν πάντοτε τρόποι για να νικήσουμε.

*Ο Αρχιμανδρίτης Απόστολος Καβαλιώτης είναι Παιδαγωγός – Θεολόγος, PhD και post-doc στο διάχυτο αναπτυξιακό φάσμα και στην ψυχική ανθεκτικότητα των γονέων παιδιών με διάχυτο αναπτυξιακό φάσμα. Διδάσκει ειδική αγωγή στο Δημοκρίτειο Πανεπιστήμιο Θράκης και εξειδικεύτηκε στον αυτισμό στο Πανεπιστήμιο Harvard. Υπηρετεί στην Μητρόπολη Αλεξανδρούπολης και είναι Διευθυντής του Γραφείου Ευρωπαϊκής Διασύνδεσης της Ιεράς Αρχιεπισκοπής Αθηνών.

(kathimerini.gr)

Αρθρογράφος